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老师患病插鼻饲管 女儿绘出妈妈最美最勇敢的样子

2019-05-22 10:29 新华网

切菜、开火、翻炒,饭菜的香味慢慢从厨房传出,一道道妈妈(爸爸)牌家常菜上桌,全家人坐在餐桌前边聊天边享用。这样充满烟火气的画面,是很多家庭平凡又温馨的日常写照。

但长达三年时间里,庭庭家吃饭时都不是这样。妈妈田静把饭菜摆上桌后,要么离开餐桌,要么坐在边上看着家人吃,自己一筷子都不夹。

田静鼻子上连接的鼻饲管解释了原因:她患上了克罗恩病,这是一种原因不明的肠道炎症性疾病。由于病情严重,她无法正常进食,只能插着管子做肠内营养,靠营养液维系生命。

田静是湖州师范大学的一名英语老师。十年前,一场突如其来的疾病改变了她的人生轨迹。

那是32岁那年,她突然频繁腹痛、拉肚子,每天上三四次大号,一个月里暴瘦了20斤。一开始她以为只是普通的肠胃炎,中药调理、挂了一个月的盐水,以及激素治疗,腹泻问题依旧,直到5年后才被确诊为克罗恩病。

浙大二院消化内科副主任陈焰告诉钱报记者,克罗恩病患者一般会出现腹泻、痉挛性腹痛、恶心、发热等症状,被误诊的情况十分常见。如果青壮年出现长期不明原因的腹泻,建议做钙卫蛋白筛选或肠镜。

确诊时,田静的回盲部狭窄已经比较严重,稍微进食就会肠梗阻。医生建议她做肠内营养,鼻子上插一根管子,营养液一路从鼻腔到胃部,提供每天所需的能量。

田静说,插上鼻饲管的瞬间有点像游泳的时候呛鼻子,稍微有点酸胀感,插入后就没什么不适感了。但上小学三年级的女儿庭庭一开始总问,“妈妈,你为什么不吃饭?”“妈妈,你的鼻子疼不疼?”经过几番解释后,她慢慢接受了妈妈插着鼻饲管的样子,并用画笔画了下来。她说,这样的妈妈最美丽、最勇敢。

每天,田静要摄入约2000毫升的营养液,几乎24小时不间断。这样,哪怕她一粒米饭都不吃,也总是处于饱腹状态,同时,炎症情况也控制良好。

有段时间,她因请假在家休息,就开始钻研各种菜谱,还爱上了烘焙。“每次闻到饭菜香、面包香,做完后看着他们津津有味地吃,就像我自己也吃了顿大餐一样。”

饭菜上桌时,庭庭都用渴望的眼神看着田静,希望妈妈也能吃一口。甚至在新年、圣诞节、生日,她许下的愿望都是:妈妈和我们一起吃顿饭。

但庭庭很懂事,她知道妈妈在治疗, 只把愿望藏在心里。小姑娘很喜欢画画,就拿起画笔描绘了她心目中妈妈最美最勇敢的样子:穿着漂亮的连衣裙,侧扎着马尾,鼻子上插着一根鼻饲管。

为了感谢医生,鼓励病友带病生活,田静把女儿画的那幅画挂在了陈医生的诊室。

患上克罗恩病的患者通常心理负担很大,因为这个毛病是贯穿一辈子的慢性病,需长期治疗,无法治愈。如果控制不当,就会出现各种并发症。即使做了手术,也很容易复发。

第一次踏进诊室的患者,他们和家人的恐惧、绝望都清清楚楚写在脸上。

田静说,她在治疗中得到了很多人的帮助。她的学生专门列了一些学校附近的餐厅,那里的饭菜做得很软烂;医院的一个志愿者帮忙联系了一个厂家,它能生产更细的鼻饲管,病人戴上去更舒适……

上个周末,很多医生为自己插上鼻饲管,体验了只“吃”营养液的一天,“我们希望用这样的形式,亲身感受患者的不易,为他们加油助力!”陈主任说。(记者 张冰清 通讯员 方序 王意菁 来鑫萍) 

(原标题:老师患病插鼻饲管 女儿绘出妈妈最美最勇敢的样子)

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